И, если ты носишь это вдохновляющее имя, то кажется, что оно освящает всю твою жизнь и помогает идти тогда, когда идти тяжело. История нашей новой героини — Веры Белоус — именно об этом.

Отпустить ситуацию

Вера у своих родителей — единственный поздний ребенок. Конечно, она мечтала о сестре или брате, с ними было бы гораздо веселее. Но о том, чтобы самой стать однажды многодетной мамой, даже когда уже выросла, не задумывалась.

Вера родом из далекого Гомеля. Когда девочке было четыре годика, семья переехала в Брестскую область, в город Ганцевичи. Здесь она окончила школу, поступила в Брестский политехнический колледж на юриста и встретила своего Костю. Потом была свадьба, переезд в Столин, к родителям супруга, и постоянный поиск себя.

В незнакомом Волковыске семья оказалась по, наверное, счастливому стечению обстоятельств. Однажды к Косте за помощью обратились родственники, жившие в нашем городе, и на несколько недель он уехал к ним. Волковыск ему очень понравился, и в голове родилась мысль переехать сюда. Вера идею супруга поддержала. Первое время было непросто: не получалось найти съемное жилье, затянулся и поиск работы. А потом, словно по взмаху волшебной палочки, все нашлось практически одновременно: Костя устроился на мясокомбинат, Вера — специалистом по кадрам в Шиловичи. Параллельно с работой поступила в Гродно в университет на психолога. А потом их семья столкнулась с новым вызовом.

Они очень хотели детей, но забеременеть у Веры не получалось. Вместе супруги посещали врачей, сдавали различные анализы и проходили всевозможные обследования. И однажды опытный доктор просто посоветовала отпустить ситуацию и не зацикливаться на ней. Очень скоро Вера узнала, что ждет ребенка.

«Это наш путь»

Первые недели долгожданной беременности проходили вполне обычно. А потом у Веры открылось кровотечение. Врачи сомневались, стоит ли сохранять беременность. Веру в ее стремлении сделать для этого все возможное поддержал супруг: «Это наш путь, и мы пройдем его, каким бы он ни был!».

Почти два месяца она пролежала в больнице. И вроде бы все уже было хорошо, как вдруг во время очередного узи-скрининга прозвучали пугающие слова: «У ребенка что-то с почками». Конкретно узнать, что именно не так, можно было с помощью серьезного анализа — амниоцентеза, забора амниотической жидкости. Врач пунктирует оболочку плода, получает образец околоплодных вод и отправляет его на исследование в лабораторию. На сроке 26—27 недель такой анализ проводится крайне редко, риски самопроизвольного прерывания беременности неоправданно высокие. Вера и Костя, все обдумав и взвесив, отказались от процедуры. «Тогда мы решили: даже если бы сделали его и узнали, что не так с нашей девочкой, мы бы все равно не отказались от нее!».

Оставшаяся часть беременности далась нашей героине необычайно сложно. Это было не счастливое время, проведенное в приятных хлопотах, заботах и покупках для будущей принцессы, а постоянные консультации у разных специалистов, врачебные приемы, которым, казалось, не будет конца. Сегодня даже вспоминать о тех месяцах Вере очень сложно.

Мирослава родилась в срок и с хорошим весом. Сегодня Вера говорит: уже и не помнит почему, но в последние месяцы беременности ей казалось, что врачи просто скрывали от нее самое страшное, то, что ребенок не будет жить. И вот после родов в палату к молодой маме приходит неонатолог и рассказывает о том, какие патологии выявлены у ее дочурки. «Я в тот момент понимаю — того, чего я боялась, не про­изошло. И, слушая врача, просто расплываюсь в улыбке. Тогда для меня это уже было счастьем — мой ребенок жив, пускай и с проблемами по здоровью!».

У Мирославы выявились нарушения функции почек, ей требовалось серьезное обследование. Но в роддоме малышка заболела пневмонией, и сначала нужно было справиться с ней. Из больницы девочку и маму выписали только через месяц, а еще через месяц они снова отправились в Гродно. На это раз — за диагнозом.

Один основной и два сопутствующих

После тщательного обследования Вере сообщили: одна из почек у Мирославы «немая», она попросту не развилась, вторая расширена, поскольку берет на себя двойную нагрузку. Основной диагноз звучал так — «гидронефроз». Степень заболевания с течением времени у девочки менялась в зависимости от нагрузки.

Доктора советовали Вере по возвращении домой оформлять инвалидность. Для нее это было максимально неожиданно и страшно. Мама всячески отрицала тот факт, что ее долгожданная доченька, внешне ничем не отличающаяся от других детей, — инвалид.

— Я не хотела принимать даже само это слово, просто потому, что не видела в своей дочери никаких особенностей. Я как будто гнала его от себя, так, словно бы это помогло моему ребенку избавиться от проблем.

Стадия принятия стала для Веры самой острой и болезненной. Лишь вполне прозаичная причина все же подтолкнула ее к непростому шагу оформления инвалидности. У Мирославы обнаружился еще и гипертонус мышц, поэтому девочке срочно требовался курс массажа. В противном случае, делали прогнозы врачи, она не смогла бы даже встать на ноги. В ЦКРОиР, куда посоветовали обратиться, на массаж брали тех детей, у которых была установлена инвалидность. Вера перешагнула через свои страхи, взяла себя в руки и решилась. Курс массажа, к слову, девочке понадобился не один. Но именно благодаря умелым рукам мастеров своего дела малышка смогла вовремя и уверенно сделать свои первые шаги.

В первый год жизни, помимо основного диагноза и гипертонуса, Мирославу ничего не беспокоило. И Вера выдохнула. Как оказалось, ненадолго.

Смешным лепеталкам девочки радовались все. Но постепенно мама начала замечать, что дочь не договаривает слова, и заподозрила у нее проблемы со слухом. Очередное серьезное обследование малышке проводили под наркозом. Опасения подтвердились — в обоих ушах обнаружили жидкость. И если при хорошем раскладе она должна была уходить, то у Мирославы была постоянно. Это сродни непрекращающемуся отиту. Девочке выставили первый сопутствующий диагноз — тугоухость 2 степени. Чтобы жидкость из ушек убрать, врачи устанавливали девочке специальные шунты и каждый год меняли их. А в четыре годика Мирослава в первый раз надела слуховые аппараты.

Следующая проблема возникла со зрением. Мама заметила, что уж как-то слишком близко к глазкам Мирослава подносила картинки и книжки. Проверка зрения повергла Веру в шок. Ей казалось, что таких показателей вообще не существует в природе. -14, на оба глаза. В добавок к этому — астигматизм высокой степени и амблиопия (или синдром так называемого «ленивого глаза»). Девочке выписали очки с толстенными линзами. Они были необычайно тяжелые для маленькой детской головки, и Мирослава постоянно злилась, плакала — не хотела их надевать, но со временем все же привыкла. С тех самых пор и до настоящего времени девочка наблюдается у окулиста в Минске. О прогнозах врачи стараются не говорить, главное для них — следить, чтобы у Мирославы не было ухудшений. А они, к слову, появились, когда девочка пошла в школу.

«Я бы ничего не стала менять»

Много раз за эти непростые годы Вера возвращалась в своей истории к ее началу. Анализировала, пыталась найти ответы на бесконечно терзавшие ее вопросы, понять, почему и для чего ей дан именно такой путь.

Первое время отчаяние настолько мучило ее, что в голове возникали тревожные мысли. «Я даже думала, что решение сохранять беременность, когда у меня открылось кровотечение, было ошибочным. Но спустя время мне самой стало страшно от этих мыслей — как я могла подумать о таком?! Наверное, на этом и завершилась моя стадия принятия диагноза. И если бы сейчас мне предложили отмотать счетчик времени и прожить эту ситуацию по-другому, я бы ничего менять не стала».

Одним из самых сложных моментов было осознание того, что болезнь дочери — не на день, не на неделю и даже не на месяц. Вера хорошо помнит, как казалось ей, что такая беда только у нее, как хотелось, чтобы ее жалели и во всем помогали. А потом вместе с дочерью она поехала в больницу в Гродно и увидела детей, которые там лежали. «И я осела, пелена с глаз спала, когда поняла, что есть гораздо более серьезные ситуации. Тогда-то и решила — пора брать себя в руки!».

— Потом наступила стадия вопросов «за что?» и «почему я?». Но, слава Богу, я очень быстро поняла — не стоит в это погружаться, ведь эта информация ничего мне не даст. И я вытолкнула ее из головы, чтобы сконцентрироваться на полезном. Я сама себя настраиваю положительно, поэтому и жизнь у меня замечательная! И весь негатив из нее стараюсь убирать, как мусор.

Кстати, образование психолога очень пригодилось Вере. Постепенно, шажок за шажком, она прорабатывала свою ситуацию сама. Очень помогал и супруг, его поддержка для Веры — просто бесценна! «Мой личный психолог», — называет она Костю.

Необычной, но очень действенной поддержкой стала для нашей героини вторая беременность. Тревога за здоровье будущей, как оказалось, доченьки, не покидала Веру все девять месяцев. Но беременность протекала хорошо, и девочка — Маргарита — родилась абсолютно здоровой. Вот такая награда для родителей. За ее развитием и физическим состоянием Вера и Костя следили очень тщательно. Но все опасения были напрасными. А скоро семья Белоус пополнилась еще одним членом. И снова девочкой — Марьяной. И снова абсолютно здоровой.

Мирослава, к слову, посещала детский сад, там занималась с логопедом. Слуховые аппараты хотя и значительно облегчают девочке восприятие мира, но не дают 100%-го слуха. При этом Мирослава успешно занималась танцами, ментальной арифметикой и рисованием. Девочка учится в начальной школе: окончила второй класс. Вера безгранично благодарна ее учителю, Надежде Аркадьевне Беляевой, которая нашла подход к девочке и сумела создать в классе такую атмосферу, когда здоровые дети общаются с Мирославой на равных, не указывая ей на особенности.

За девять лет Вера прошла все стадии личного преодоления. Совсем недавно она стала членом сообщества особенных мам «Про нее» и очень активно включилась в его работу. Здесь таким же мамам она предлагает свою посильную помощь — в качестве психолога или юриста, участвует во всех мероприятиях, проводимых совместно с районной организацией ОО «БСЖ», председателем первички которой является в ­ТЦСОН (здесь Вера работает заведующим отделения).

— Сегодня всем родителям, которые воспитывают детей с особенностями развития, я хочу сказать — никогда не опускайте руки. Как бы ни было плохо, нужно стремиться находить время на себя. Ведь нашим детям мы нужны в ресурсе, и в первую очередь тогда, когда они уже станут взрослыми. Мамы зачастую закрываются в своих бедах и проблемах. И это в их ситуации абсолютно нормально. Ненормально — не выходить из этого состояния. Жизнь у нас одна, и радоваться каждой ее минуте нужно вопреки обстоятельствам, трудностям и диагнозам!