Как котенок

Встречаясь с детьми-инвалидами, слушая истории их мам, я часто ловлю себя на мысли — я бы так не смогла. И, уверена, так думают многие, чьи дети родились абсолютно здоровыми. Невозможно даже представить, сколько боли приходится переживать мамам особенных детей. Сколько в их жизни разрушенных диагнозом надежд, сколько вопросов, на которые никто и никогда не сможет дать ответов! И в то же время большинство особенных мам, с которыми мне довелось общаться, — абсолютно невероятные женщины, идущие по своей непростой жизни с безграничной любовью к ней!

О своей старшей дочери, двенадцатилетней Женьке, Жанна Сакач рассказывает с улыбкой. Так, словно диагноз «ДЦП» — это не о ней, а о ком-то другом. В глазах — ни капли грусти, отчаяния и обиды. Удивительно, но риторическими вопросами «за что?» Жанна себя никогда не терзала. Просто потому, что не видела смысла убиваться по обстоятельствам, которые не в силах изменить.

Женька родилась на семь недель раньше срока. К слову, и беременность проходила для Жанны непросто. Ее, с угрозой выкидыша, часто клали на сохранение. Уколы, капельницы, таблетки, осмотры и узи-контроль практически на все девять месяцев стали неотъемлемой частью ее жизни. Вместе с докторами она берегла своего первенца, как могла. И тем не менее, роды начались в 33 недели. Женька появилась на свет размером с трехмесячного котенка — весила чуть меньше полутора килограммов. Уже на второй день девочку увезли в Гродненский перинатальный центр — выхаживать. Два месяца под контролем опытных докторов Женя набирала вес и домой отправилась, поправившись на целый килограмм.

За то время, пока была в разлуке с дочерью, Жанна чего только ни пережила — и обиду на саму себя, и отчаяние, и гнев! Но тогда она и подумать не могла, что все самое трудное у них еще впереди.

Два удара за два месяца

Во время выписки из перинатального центра Жанне настоятельно советовали через месяц снова привезти дочь в Гродно, только уже в отделение неврологии. Совет насторожил, но не более. Жанна знала — медикам виднее, а потому следовала всем рекомендациям. Но первый же двухнедельный визит в неврологическое отделение стал для нее шоком. «Там было столько детей с тяжелыми диагнозами, что я просто не могла понять — что мы вообще здесь делаем? Внешне ведь Женя была абсолютно здорова. Единственное, что отличало ее от других детей, — у нее косил один глазик. Тогда я была уверена — пребывание в этом отделении нужно нам лишь для контроля ее физического развития», — вспоминает Жанна.

В областном центре им назначили несколько обследований, в том числе узи головного мозга, и массаж. Пока девочке не исполнился год, эти поездки были для нее регулярными — через каждые два месяца. Женя, пусть и с небольшой задержкой, но развивалась по календарю — села, поползла, встала на ножки. Вот только сделать первые самостоятельные шаги у нее никак не получалось. И тогда Жанна насторожилась. С этого момента начался поиск причин.

— Я нашла реабилитационный центр в Бресте, но принять нас могли только при наличии диагноза. На тот момент врачи единодушно ставили нам «задержку моторного развития», а с таким туда не направляли.

Очередная поездка к неврологу в областной центр расставила все точки над «i». Диагноз прозвучал для Жанны как гром среди ясного неба. Буквально. Ведь до этого ни один врач ни словом не обмолвился, что такое возможно, ни один ни разу не назвал эти страшные три буквы, даже под вопросом. «Задержка моторного развития» безжалостно трансформировалась в ДЦП. И с этим диагнозом мама с дочкой уехали в Брест.

Наверное, многим покажется удивительным, но Жанна быстро оправилась от шока. Она не назначала виноватых, не пыталась отрицать новый диагноз, не искала врачей, которые бы сказали ей, что это ошибка. Она приняла его. Быстро, без срывов и почти без слез. Перед ней стояла уже другая задача — решить, как с этим жить. И тогда она раз и навсегда сказала себе, мужу и всем, кто был рядом: «Это мой ребенок, и для нее я сделаю все, что от меня зависит!».

А через два месяца после постановки диагноза Жене дали вторую группу инвалидности. Новый удар, который Жанна стойко приняла.

Идеальное материнство = особое материнство

После рождения дочки Жанна мечтала, как будет водить ее в сад, потом в школу, как вместе они будут выбирать платье на выпускной и вуз для поступления. Идеальная картинка, заложенная в каждом из нас. Но у жизни, как всегда, свои планы и нашего мнения на их счет она не особо спрашивает.

Когда Жене поставили диагноз, Жанна очень переживала именно из-за того, что эта самая картинка идеального материнства рухнула. Ее тревожило, что дочь не сможет ходить в сад, не будет посещать школу. Но, к счастью, в отличие от других детей с таким же диагнозом, у Жени — легкая форма.

Она ходит, но хромает, разговаривает, болезнь не затронула ее интеллектуальное и эмоциональное развитие. Первые шаги Женя сделала все в том же реабилитационном центре в Бресте. Туда они ездили регулярно, пока Жанна не родила второго ребенка. С маленьким сыном на руках, который, к слову, абсолютно здоров, так далеко ездить стало уже невозможно. Поэтому Жанна «переключилась» на Гродно. Она изыскивала средства, возможности, преодолевала трудности, но никогда не прекращала занятия с Женей. Массаж, логопед, всевозможные физиопроцедуры — во многом благодаря этому девочка мало чем отличается от сверстников. Она посещает школу, учится в обычном классе, занимается вокалом, рисованием, участвует в театральных постановках в костеле, сочиняет рассказы и обожает читать. Безграничная любовь мамы сделала свое дело. И это тот самый случай, когда особое материнство стало идеальным.

Не останавливаться!

Жанна информацию о болезни дочери получала и от врачей, и от мам таких же детей. Она знакомилась с ними в сообществах в соцсетях, встречалась с ними в больницах и в реабилитационных центрах. Их истории, насквозь пропитанные болью и верой одновременно, наполняли ее сердце еще большей любовью к своему ребенку, учили не опускать руки, а бороться. И она борется!

Два года назад Жене сделали операцию на левую ногу — подрезали сухожилия, чтобы ступать она могла не на носочек, а на всю стопу. Период восстановления после нее был и для девочки, и для мамы крайне сложным. Несколько месяцев после гипса каждое сгибание колена отдавало мучительной болью. Женя плакала, злилась на маму за эту, как ей казалось, совершенно не нужную операцию. Жанна не обижалась на дочь, понимала, ей тогда было больнее. В июле прошлого года девочку ждала еще одна операция. Выражаясь немедицинским языком, ей заблокировали рост правой ноги. Хромала Женя из-за разной длины ног — правая у нее длиннее левой. Хирургическая процедура, по заверениям докторов, должна исправить и эту проблему.

Помимо основного диагноза, у Жени есть и сопутствующие. У девочки тугоухость, на левый глаз она практически не видит. И вот с этими-то процессами сделать что-либо невозможно, они необратимы. Остается лишь контролировать, чтобы не стало хуже. Доктора рекомендуют Жанне надеть на дочь слуховой аппарат. Но пока особой необходимости в нем нет. К тому же девочка уже более трех лет занимается вокалом, и очень переживает, что из-за аппарата не сможет продолжать петь.

Мама успехами дочери гордится безмерно. А для Жени каждый выход на сцену с новой песней и призовыми местами в конкурсах — это огромный успех. Их совместная личная победа — над диагнозом, над обстоятельствами, над стереотипами.

Без ответов

Последнее время, наверное, в силу возраста, Женя все чаще стала задавать маме вопросы, на которые у нее, к сожалению, нет ответов. Девочка искренне не понимает, почему видит и слышит хуже, чем брат, почему другие дети могут играть в догонялки, а она нет, почему некоторые обходят ее стороной, когда она мечтает о самой настоящей дружбе. Доброму наивному ребенку трудно понять всю глубину той боли, которую уготовала ей жизнь. Как и трудно порой понимать жестокость людей, позволяющих себе отпускать в адрес особенных детей едкие замечания.

Вместо поиска ответов Жанна учит своего восьмилетнего сына не обижать никого и никогда.

— Женя с Денисом хоть и частенько ругаются, и уступать не хотят, но все равно любят друг друга. Для сына болезнь Жени — своеобразная школа жизни. Я его учу, и он уже это знает, что обижать нельзя никого. Здоровый человек может не отреагировать, особенного одним словом можно ранить. А ему и так больно!..

Школой жизни диагноз дочери стал и для самой Жанны. Она уже давно перестала строить планы на будущее и научилась жить здесь и сейчас.

— Самое главное, что я вынесла из нашей ситуации, — от этого никто не застрахован. Можно закапываться в диагнозе, винить всех подряд и отказываться принимать болезнь, но от этого она не перестанет существовать. И чем дольше будешь жалеть себя, тем больше времени будет потеряно. Может быть, мне повезло, как считают многие. Меня всячески поддерживали супруг, родные, друзья и просто знакомые. Это очень значимо. Потому что, когда рушится твой привычный мир, даже одно слово способно дать сил не упасть и идти дальше.

Возможно, именно поэтому Жанна без всякого страха решилась на вторую беременность. Даже помня опыт предыдущих родов. Но она снова все преодолела: и возникшие внезапно серьезные проблемы с суставами, и новую угрозу преждевременных родов, и Женькину ревность к маленькому братику, и регулярные поездки на реабилитацию с грудным ребенком на руках.

Говорят, что родители особенного ребенка знают, что такое безусловная любовь. Ведь обычно мамы и папы чего-то хотят от своих детей: ждут, чтобы хорошо учились, помогали.

— Женька научила нас радоваться любой мелочи, замечать то, на что раньше не обращали внимания. А ведь из этих маленьких радостей и складывается настоящая жизнь! С появлением в ней диагноза она не остановилась, а заиграла совсем другими красками. Поэтому я убеждена — особенные дети, это дар, а не наказание!