Жить, когда больно, радоваться, когда хочется рыдать, помогать, когда сама не можешь без помощи. Каково это, знает только она и те, кто все это время был с ней рядом.

Детство без детства

Аня родилась намного раньше срока с экстремально низкой массой тела — всего 1,1 килограмма. Борьба за жизнь стала ее самым первым испытанием. И из этой борьбы, благодаря усилиям врачей и безграничной материнской любви, она вышла победителем. Но тогда мало кто предполагал, что борьба за все, что большинству из нас дается как само собой разумеющееся, красной нитью пройдет через всю ее жизнь.

Диагноз ДЦП в одной из наиболее распространенных его форм — спастической диплегии — девочке поставили быстро. Аня не могла ходить, до шести лет только ползала. Она становилась на ножки, но они почему-то ее не держали и не шли. В силу возраста Анечка не понимала, почему. Смотрела, как бегают другие дети, как играют в догонялки и футбол, хотела, мечтала стать частью такой же неугомонной компании. Тогда девочка с вопросами шла к маме. «Почему я не могу так? Почему именно я?». Но у мамы не было ответов, она лишь молча опускала глаза и старалась не плакать.

А потом у Ани появился брат. И ему поставили такой же диагноз. Только форма заболевания была куда более тяжелой. Врачи не стали тешить маму ложными надеждами, сказали прямо: «Аня у вас перспективная, Артур — безнадежен».

— Когда он родился, мне было всего четыре с половиной года. Но уже тогда у меня появилось четкое осознание, что ему намного хуже, чем мне. И в тот момент моя инвалидность как будто померкла для меня.

Маме предлагали не мучать себя, а отказаться от сына и «сдать» его в детский дом. Эти страшные советы Регина Станиславовна пресекала на корню. Даже зная, что всю свою жизнь ей придется положить на алтарь служения больным детям, она не допускала даже мысли о предательстве.

Постоянным реабилитациям, казалось, не будет конца. Родители возили на них обоих детей. Когда Ане было шесть лет, ей сделали операцию — подрезали сухожилия. Подрезание сухожилий, или тенотомия, является одной из хирургических процедур, которые рекомендуют детям с диагнозом ДЦП. Операция призвана помочь улучшить подвижность и уменьшить спастику в конечностях. После нее у Ани выровнялись стопы, она перестала ставить ногу на пальчики. И самое главное — девочка, наконец, сделала первые шаги. Но при этом ее колени сместились вперед, из-за чего Аня не могла полностью выпрямлять ноги. Уже потом врачи скажут — сухожилия подрезали неправильно — и предложат новую операцию. Но оценив все «против», коих на тот момент было немало, мама решила не рисковать.

— После операции мои ноги несколько месяцев были закованы в гипс. И, пока я существовала в таком состоянии, мою голову посещали совсем не детские мысли: что родителей рано или поздно не станет, что нужно не опускать руки, а стараться брать от жизни максимум — учиться, найти работу. Во мне с шести лет «сидело» понимание того, что когда-нибудь не мне нужна будет помощь, а я сама должна буду стать этой помощью для своего брата.

Реабилитировать первое время пытались и Артура. Ему, как и Ане, накладывали гипс, чтоб убрать тонус с рук и ног. Но для него это было лишь мучением, результата такие меры не давали никакого.

Для маленькой Ани же реабилитации после хирургического вмешательства стали неотъемлемой частью ее совсем еще короткой жизни. В стенах различных медучреждений она проводила по несколько месяцев, иногда вместе с братом. Открытая, добродушная девчушка легко заводила там новые знакомства, с каждой поездкой расширяя список друзей. С некоторыми из них, к слову, она общается до сих пор.

Вся боль — в стихах

Аня училась в седьмой школе на индивидуальном обучении. Лет с тринадцати начала писать стихи. В них она выражала всю боль — физическую и душевную, — с которой довелось столкнуться ее семье. Именно стихи стали для Ани настоящей отдушиной и лучшим собеседником, который всегда поймет, поддержит и выручит. В поэтических строках она делилась своими переживаниями и радостью, высказывала слова благодарности и беззаветной любви родителям.

Несмотря на всю тяжесть положения их семьи, Аня старалась никогда не замыкаться в этом горе. Еще в детстве поставившая себе цель состояться в жизни, она медленно, но верно шла к ее достижению. После окончания школы собиралась поступить в наше тогда еще педучилище на «английский язык». Но выбрала другую специальность. Болезнь — своя и брата — научила Аню быть проницательной, тонко чувствовать людей, их проблемы и беды. Именно поэтому она подала документы на заочное отделение факультета психологии Гродненского госуниверситета. Первые два года на сессии ездила вместе с мамой. Несмотря на то, что операция дала Ане возможность ходить, спокойно существовать она могла лишь в пределах помещения. От отсутствия устойчивости и равновесия Аня страдает до сих пор. Плюс к ним подключается усталость — каждые десять-двадцать пройденных метров требуют непременного отдыха. Поэтому мама была опорой для Ани и в прямом, и в переносном смысле.

Еще учась в университете, девушка устроилась на работу в отделение дневного пребывания инвалидов в Волковыске. В рамках специальной программы реабилитации инвалидов взяли ее сюда сначала на год. Но временное место стало постоянным на целых 12 лет. Здесь она успела попробовать себя в качестве специалиста по социальной работе, но большую часть времени отдала руководству театральным кружком. В отделении работалось легко, ведь рядом были такие же, как она сама. Общие мероприятия объединяли всех еще больше.

Аня сама писала сценарии в стихах для спектаклей. В основе каждого сюжета — проблемы особенных людей. Спектакль «Цветы как люди», например, призывал здоровых людей к общению с инвалидами по принципу «равный с равным». «Радужная мечта» служил своеобразной «зарядкой» инвалидов на позитив — ведь после каждой бури на небе появляется радуга. Из всех Аниных постановок выделяется спектакль «Особенный полет», который ставили в отделении совместно с учащимися педколледжа. Здесь автор затронула глубокую тему — отношений родителей и их особенных детей.

Спектакли стали для Ани возможностью не только реализовать себя, но и наглядно показать окружающим, что инвалиды — такие же люди, как и все здоровые, со своими чувствами, эмоциями, переживаниями. И именно спектакль подарил ей то, о чем она даже боялась мечтать, — любовь.

Особенная семья

На одной из постановок, которую ребята показывали на «Славянском базаре» в Витебске, зажглась яркая звездочка будущей семьи. Юра был подопечным отделения дневного пребывания инвалидов, но там они с Аней просто дружили. По-другому увидели друг друга только в Витебске. Три года молодые люди проверяли свои чувства на прочность, выслушивали все «за» и «против» от родных и друзей. Но главное «за» Аня услышала от мамы, и это мнение для нее было самым главным! Сегодня их семье — тринадцать лет. Несмотря ни на что и вопреки всему!

Юра — инвалид 1 группы, у него эпилепсия. Аня знала о его диагнозе, но с приступами ее «познакомила» болезнь брата. Поэтому она не боялась их и знала, как себя вести.

— Я всегда говорила мужу, что мы нашли друг друга. Он один в семье, я фактически всю жизнь одна. Нам особо не на кого рассчитывать, поэтому мы, как ниточка с иголочкой, не можем существовать друг без друга.

К рождению детей супруги подошли со всей серьезностью: проходили всевозможные обследования, сдавали многочисленные анализы, ездили на консультации. Генетические тесты не выявили никаких отклонений, вероятность рождения ребенка с диагнозом ДЦП составила всего 5%.

Первая беременность далась Ане относительно легко. Но на следующий день после родов новоиспеченную маму ждало очередное испытание. Абсолютно здоровая девочка вдруг стала задыхаться. Врачи подключили малышку к аппарату ИВЛ, огорошив Аню диагнозом — врожденная пневмония. Вместо радости — страх и неизвестность. Но, к счастью, доктора выходили Эвелину. А через четыре года родилась ее сестричка Полина.

— Я всегда верила, что выйду замуж, мечтала родить здоровых детей. Мне очень хотелось подарить радость своим родителям, в первую очередь. Чтобы они пережили с внуками все то, что не смогли пережить с нами. Наверное, наши девочки — это награда от Бога за тот крест, который несли мои родители и мы с Юрой.

Без главной опоры

— У меня никогда не было обиды на родителей за нас вот таких. Но как часто я думала: ну не самые плохие люди, мои папа и мама, чтобы всю жизнь им нести такое бремя. На одну семью это слишком много, столько испытаний. Я пыталась анализировать, искать ответы на вопрос: «Почему мы?». Ведь жизнь человеку дается лишь один раз, почему мы не можем прожить ее без болезни, без боли и постоянного доказывания обществу, что ты такой же человек, как и все? Как будто у нас, инвалидов, этот шанс кем-то отнят.

Аня всегда относилась с сочувствием не к себе, а к своей маме. Вынужденная всегда быть сильной, она никогда не показывала, насколько ей тяжело. Она любила своих особенных детей такими, какие они есть. Говорят, это и есть высшая степень любви! Регина Станиславовна не думала о себе и тогда, когда серьезно заболела. Так случилось, что Аня попала в больницу в Гродно, и в это же время мама ездила в областную больницу на «химию». После нее она каждый раз непременно ездила проведать дочь.

Незадолго до смерти мамы Аня подарила ей свой сборник стихов «Как много счастья в слове мама», который напечатали в районной биб­лиотеке. «К счастью, я все успела ей сказать». Уже пять лет, как Аня осталась без главной опоры своей жизни. Смириться с потерей не удалось до сих пор.

Сил и желания идти дальше придают ей стихи и семья. И хоть тревога за детей не покидает, Аня уверена — они вырастут достойными людьми.

— Детям особенных родителей очень тяжело в этом мире. Они постоянно сталкиваются с насмешками, с ранящими душу словами и высказываниями в наш адрес. Но и здесь нужно искать свои плюсы. Я знаю, что в них уже запрограммированы настройки на заботу, милосердие, сострадание. Мои дети уж точно никогда не обидят инвалида. И очень хочется, чтобы все наше общество относилось к нам так же. Вот строки из моего стихотворения, они как раз об этом:

С болью жить мы смогли научиться,

И ее побеждать день за днем!

Боль, с которой смогли мы смириться.

От людей мы участия ждем.

— Мне бы очень хотелось прожить жизнь здоровым человеком. Но я думаю, моя, вот именно такая, зачем-то мне была дана. Порой возвращаешься в прошлое и задаешь себе вопрос: «А как вообще все это можно было пережить?». Да, это невыносимо, больно, обидно. Но пройдя все это, я научилась чувствовать чужую боль, которая становится моей болью, научилась помогать, поддерживать и видеть прекрасное в мелочах. А это куда важнее, чем физический недостаток!