Хромосомная патология

«Синдром Дауна» — самая распространенная из всех известных на сегодняшний день форма хромосомной патологии. Впервые описан в 1866 году Джоном Лэнгдоном Дауном под названием «монголизм». Встречается с частотой один случай на 500-800 новорожденных вне зависимости от пола. Это соотношение абсолютно одинаково в разных странах, социальных слоях, климатических зонах. Оно не зависит от здоровья родителей, их образа жизни, привычек, достатка, питания, образования, национальности и цвета кожи. Ребенок с cиндромом Дауна может появиться в любой семье, ведь это всего лишь генетическая случайность.

Между людьми с синдромом Дауна больше различий, чем сходства. У них много черт, унаследованных от родителей, и они похожи на своих братьев и сестер.

В 1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями, вызванными наличием лишней хромосомы. Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых мы получаем от матери, а половину от отца. У человека с синдромом Дауна лишняя 21-я хромосома, в итоге — 47. В результате наблюдаются нарушения в росте и психофизическом развитии ребенка.

Жизнь с синдромом

Как любой из нас, каждый человек с синдромом Дауна уникален. У него свой характер, свои возможности, свои интересы. Человек с синдромом Дауна может стать просто чьим-то — и вашим тоже — ребенком, другом, соседом, знакомым. И уж, конечно, он достоин уважения хотя бы за то, что ежедневно преодолевает трудности, не знакомые нам.

Эти люди улыбчивы, добродушны и абсолютно лишены агрессии. Они никому не желают зла и с удовольствием готовы со всеми общаться.

Только вряд ли они когда-нибудь поймут, почему у их мам так часто на глаза наворачиваются слезы. Люди в хорошем настроении называют их ласково «даунята», а в плохом настроении бездумно употребляют слово «даун» как оскорбительное, не боясь задеть чьи-то чувства и не задумываясь о том, что это, вообще-то, фамилия врача. Не говорите больше так!

Впрочем, эти люди не умеют держать в сердце обиду.

О вчерашнем

Два десятка лет назад в нашем небольшом городе редко можно было увидеть ребенка с синдромом Дауна. Почему? Да потому что от ТАКИХ детей большинство родителей отказывалось при рождении, а если оставляли в семье, то прятали от всех. Только поэтому их не было видно! Ни на улицах, ни в транспорте. Единицы, которые оказывались в семье, все равно были в изоляции: в детские сады и школы их не брали, на детских площадках других ребятишек отводили в сторону, на улице смотрели косо...

Что изменилось сегодня?

Многое: в Беларуси появились детские сады и центры коррекционно-развивающего обучения, готовые принимать детей с синдромом Дауна. О синдроме Дауна охотно заговорили СМИ и известные люди, да и родители особых детей перестали скрывать диагноз от родных и знакомых. Стало больше специалистов — врачей, педагогов, знающих правду о потенциале детей с синдромом Дауна.

Целенаправленная система социально-педагогических мероприятий, включение ребенка с синдромом Дауна в коррекционно-образовательный процесс с раннего возраста повышает уровень развития, способствует социальной активности ребенка. Благоприятное сочетание компенсаторных возможностей организма с правильно подобранными программами на каждом этапе обучения, эффективными формами ее организации могут в значительной мере, а иногда и полностью нейтрализовать действие первичного дефекта на ход психофизического развития ребенка. Дети с синдромом Дауна успешно интегрируются в учреждения дошкольного образования, где для них может быть организован образовательный процесс в группе интегрированного обучения и воспитания. Также ребенок может осваивать содержание образовательной программы в специальном дошкольном учреждении. Сегодня родители имеют право выбора места, где их ребенок может обучаться.

Цель коррекционной работы с детьми с синдромом Дауна — их социальная адаптация, приспособление к жизни и интеграция в общество. Необходимо, используя познавательные способности детей и учитывая специфику развития психических процессов, развивать у них жизненно необходимые навыки, чтобы, став взрослыми, они могли самостоятельно себя обслуживать, выполнять в быту простую работу, повысить качество их жизни и жизни их родителей. Исследования ученых показали, что систематическая ранняя педагогическая помощь детям с синдромом Дауна в условиях семьи с привлечением родителей в процесс коррекционной работы позволяет вывести на новый качественный уровень не только сам процесс развития ребенка, но и в значительной мере определяет процесс интеграции в общество. Развитие детей с синдромом Дауна бывает очень разным. Став взрослыми, они могут продолжать учиться, если есть желание и способности. Необходимо помнить, что во всем мире двигателем развития образования детей с особыми потребностями всегда были их родители, и поэтому их инициатива и готовность отстаивать право своего ребенка на образование очень важны для его будущего.

О дне завтрашнем

Приказом Министра образования Республики Беларусь № 608 от 22.07.2015 г. утверждена «Концепция развития инклюзивного образования лиц с особенностями психофизического развития в Республике Беларусь», которая предполагает организацию образовательного процесса таким образом, что все обучающиеся, вне зависимости от их особенностей и способностей, включаются в общую образовательную систему и обучаются в учреждениях основного и дополнительного образования, учитывающих их особые образовательные потребности и оказывающих им необходимую поддержку.

Как помочь особым людям?

Есть один хороший способ сделать 21 марта действительно особенным днем, а жизнь особых людей — обычной: улыбнуться особому человеку. Делитесь улыбками с окружающими, дарите друг другу добро и хорошее настроение!

Здоровья и сил таким деткам и их родителям, а окружающим — мудрости в отношении к особым малышам...

У Рэя Брэдбери есть фантастический рассказ, в котором семья ждет первенца, а вместо него рождается голубая пирамидка. Это не совсем тот ребенок, которого они ожидали: он родился в другом измерении, но делает все то же, что и обычные дети. Врачи не находят способ вернуть ребенку привычный вид и предлагают родителям обернуться в геометрические фигуры. Они становятся Белым цилиндром и стройным Белым четырехгранником. Другими словами, оказываются со своим малышом в одном измерении…

Очень сильно тронул этот рассказ мои чувства. Прочитайте, не пожалеете.

Валентина РАКИЦКАЯ, учитель-дефектолог районного ЦКРОиР.