В новом проекте мы расскажем истории таких мам, истории трудностей и преодоления, борьбы и несломленности, несмотря ни на что и вопреки всему. Наша первая героиня — многодетная мама Елизавета Ряхина.

По пути отрицания и неприятия

Своего первенца — Мишу — Елизавета родила в 33 года. Говорит, это было осознанное родительство. И очень долгожданное. Мальчик родился внешне абсолютно здоровым, развивался по всем принятым календарям и нормам: вовремя повернулся, сел, пошел, произнес первые звуки и слоги. Чуть позже Елизавету стала тревожить небольшая речевая задержка сына. Но тогда невролог уверил — причина в том, что психоэмоциональное развитие Миши опережает речевое, и со временем обязательно все наладится.

Елизавета с супругом и маленьким сыном жили тогда в Великом Новгороде. Уроженка Казахстана, она приехала в российский город за высшим образованием. Там и осталась. Тогда все в ее жизни было как у всех — учеба, работа, замужество, рождение ребенка. Пока в этой жизни не появился диагноз «аутизм».

Первый серьезный звоночек прозвенел для Елизаветы, когда она отправилась в роддом за вторым ребенком. У почти трехлетнего мальчугана с мамой всегда была особая связь, и тогда он впервые остался без нее. «Но самым удивительным для меня стало отсутствие его эмоциональной реакции, когда Миша с папой навещали меня в роддоме», — вспоминает Елизавета. Она ждала от сыночка восторга, объятий, слез — чего угодно, но только не молчания.

Очень скоро после выписки мама с Мишей отправились к специалистам на консультацию и диагностику. По их результатам мальчика направили к детскому психиатру. Именно от него Елизавета впервые услышала три слова, которые стали с тех пор неотъемлемой частью их жизни — «ранний детский аутизм». Крохотная надежда крылась лишь в короткой фразе — «под вопросом».

С этого начался ее путь отрицания. «Первое, что я делала, — искала врачей, которые скажут мне — это неправда. На путь особого материнства я вступила с неприятием диагноза своего ребенка». Так начинают все, кто когда-либо оказывался перед лицом совершенно неожиданных испытаний. Но как это часто бывает, жизнь не особо спрашивает нашего согласия на них, она не предупреждает, не просит разрешения, а просто меняется, и порой всего за один миг...

Дальше было изучение всевозможной литературы и самостоятельный поиск симптоматики, проверка слуха и новая надежда — сразу два профессора из Санкт-Петербурга независимо друг от друга диагноз не подтвердили. Но сиюминутная радость сменилась полным непониманием того, что же делать дальше. Снова всевозможные консультации, обследования, новые клиники и доктора… Точку в поисках верного диагноза поставили практикующие детские психиатры: у Миши — аутизм. Официальный диагноз мальчику выставили в четыре с половиной года. А потом отправили на комиссию оформлять инвалидность. Новый удар для мамы, которая все еще продолжала верить — ее ребенок будет такой же, как все.

Можно ли измерить глубину человеческой боли, и самой тяжелой — материнской? Той, которая бьет наотмашь, разрушает прежнюю жизнь и все планы на будущее? Нет таких единиц измерения, и выход только один — учиться жить с этой болью. Не корить себя, не упрекать других, не сетовать на судьбу, не завидовать, не закапываться в диагнозах и прогнозах, а жить.

Отрицание сменилось робкой попыткой принять диагноз. Первое время получалось плохо. Елизавета совершенно не понимала своего ребенка, не знала, что он чувствует и переживает, ведь проговорить это Миша не мог. И для мамы это было самым страшным. Он никогда не жаловался на боль, долго не проявлял слез и не мог эмоционально выразить свои чувства.

Решение пройти специализированное обучение стало для Елизаветы ее собственным вызовом диагнозу сына. От отрицания и неприятия она пришла к осознанию того, что, если мама не будет понимать своего ребенка, если не будет с ним заниматься, ни один, даже самый лучший, специалист ему не поможет. Курс «Прикладной анализ поведения» стал для Елизаветы отправной точкой в новую реальность. Самое главное — она научилась понимать поведение сына и его потребности.

Аутизм — не вирус и не инфекция, это расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга. Оно ни на месяц, ни на год, оно — на всю жизнь. Самое главное здесь, делится Елизавета, не «проворонить» диагноз на начальном этапе. На сегодняшний день существует множество методов диагностики на ранних стадиях расстройства. И если вовремя начать терапию, можно достичь хороших результатов.

В школе Миша обучался по специальной коррекционной программе для детей с нарушением интеллекта, а дома неустанно занимался с мамой. Именно благодаря этому он умеет писать, читать, знает счет. Для обычного ребенка — ничего сложного, для ребенка с аутизмом — сродни подвигу.

Интеллектуально Миша развивается по собственному пути, а вот поведенческая задержка никуда не уходит. Внешне ничем не отличающийся от обычных детей, Миша может во время прогулки начать вокализировать и интенсивно размахивать руками. Прохожие недоумевают: одни смеются, вторые делают замечания, третьи отчитывают маму за плохое воспитание сына. Елизавета говорит, что первое время сильно переживала из-за таких реакций. И только благодаря безграничной поддержке супруга и его советам смогла воспитать в себе иммунитет к негативному отношению окружающих.

Из Великого Новгорода — в Волковыск

Вопрос переезда для Ряхиных стал возникать по мере взросления Миши. Елизавета рассказывает, что в России многое делается для детей-инвалидов до 18 лет. Великий Новгород — город не маленький, в нескольких часах езды от него — Санкт-Петербург. А в больших городах и возможности огромные: многочисленные реабилитационные центры и программы, высококлассные специалисты.

Но вот организаций, подобных нашим государственным территориальным центрам, в соседней стране нет. Есть некоммерческие, которые создают родители таких особенных детей. В свое время Елизавета стала членом Всероссийской организации родителей детей-инвалидов, здесь она консультировала родителей по вопросам социального обеспечения семей. Но, как правило, работа касалась категории «до 18 лет». Осознание того, что поддержка государством инвалидов заканчивается с наступлением совершеннолетия, заставило искать Елизавету страну, где эта самая поддержка — на высшем уровне. Так и пришли они к Беларуси.

Переехать в чужую страну с тремя детьми, один из которых — особенный, решится далеко не каждый. Но Елизавета с супругом однажды и навсегда осознали — ради своего продолжения они готовы на многое.

Второй год Ряхины живут в Волковыске. Миша здесь — на надомном обучении, занятий с педагогами из специальной школы-интерната он каждый день ждет с нетерпением. Также посещает отделение социальной реабилитации, абилитации инвалидов ТЦСОН Волковысского района.

— Наши страхи, связанные с переездом, очень быстро улетучились, — говорит Елизавета. — Здесь все стало для нас спокойно, стабильно, без лишнего эмоционального фона. Нашу семью окружают замечательные, открытые, талантливые люди. Они готовы работать с нами, заниматься. Такой фразы «извините, мы ничего не можем сделать» по отношению к своему ребенку я не слышала ни разу.

Не прятаться за диагнозом

Еще в Великом Новгороде Елизавета возглавила сообщество особенных мам «Про нее», созданного в нескольких соседних странах. Сейчас является членом сообщества волковысского. Его организаторы — точно такие же мамы особенных детей. К своей работе они привлекают социальных партнеров — парикмахеров, бровистов, кондитеров, владельцев кафе. Отзывчивые сердца этих людей позволяют мамам детей-инвалидов не замыкаться в себе, а чувствовать себя нужными.

— Мой главный принцип — нельзя забывать о себе и собственной жизни, жертвовать ей, постоянно сидеть дома и жалеть себя, даже, если у тебя есть особенный ребенок.

Елизавета говорит, что период отрицания она смогла пережить именно благодаря сообществу. Здесь поняла — вокруг нее огромное количество людей, у которых тоже особенные дети. И сегодня, идя по пути особого материнства уже без малого 18 лет, она уверена: диагноз — не приговор. И не стоит маме за ним прятаться. Нужно изучать, подбирать нужных специалистов и обязательно общаться с такими же мамами.

— От этого никто из нас не застрахован, это невозможно предугадать. Но особое материнство — тоже жизнь, только немножечко другая. Конечно, у нас всегда будет эта незаживающая рана в сердце от того, что твой ребенок не такой как все. Но он твой! Он умеет радоваться и любить, грустить и злиться, просто делает это по-своему. Самое главное — научиться его понимать и чувствовать!

— Если бы вам предложили вернуть время назад и выбрать другой путь, выбрали бы? — интересуюсь на прощание.

— Нет, — без раздумий отвечает Елизавета. — Я все равно рада такому непростому материнству, столько много сильных и слабых сторон я в себе смогла раскрыть благодаря ему. У каждого человека в жизни — свое предназначение. Значит, мое — такое!..

И кажется, теперь я знаю, как выглядит настоящий подвиг — подвиг особого материнства.

В зоне повышенного внимания

По данным 2024 года, в учреждениях образования Беларуси обучались почти 4,4 тыс. детей с аутизмом.

В нашей стране, как и во всем мире, ежегодно отмечается рост количества детей с расстройствами аутистического спектра. Если в 2002 году в учреждениях образования Беларуси обучались всего 115 детей с
аутизмом, то в 2023/2024 учебном году — 4 392 ребенка из данной категории. Им предоставлена возможность учиться в различных учреждениях образования, в том числе в учреждениях специального образования.

Дети с аутизмом в зависимости от структуры и степени тяжести нарушения могут обучаться и воспитываться в обычных группах детских садов с возможностью получения коррекционно-педагогической помощи, в обычных классах, классах совместного обучения и воспитания школ с возможностью получения коррекционно-педагогической помощи, а также в специальных детских садах, в центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации, в специальных школах и школах-интернатах, в специальной группе, санаторной специальной группе, группе интегрированного обучения и воспитания, санаторной группе интегрированного обучения и воспитания детсада, в специальном классе, классе интегрированного обучения и воспитания школы. В работе с детьми с расстройством аутистического спектра комплексно используются различные методики комплексной медико-психолого-педагогической коррекции, сенсорной интеграции, система альтернативной коммуникации с помощью карточек PECS, новейшие техники и приемы. Кроме того, в стране реализуются мероприятия дорожной карты создания отечественной школы обучения и воспитания детей с расстройствами аутистического спектра на 2021—2025 годы.

В Волковысском районе в текущем учебном году в учреждениях дошкольного, общего среднего образования и на дому обучаются 36 детей с диагнозами «аутизм» и «расстройство аутистического спектра». Для 29 из них образовательный процесс проходит в детских садах и школах, семеро находятся на надомном обучении. Возраст детей — от 3 до 18 лет.

Практически все дети с аутизмом, особенно на начальном этапе обучения, нуждаются в педагогическом сопровождении. Это их «инструмент» вхождения в социум. За каждым из 29 детей с диагнозом «аутизм», посещающих учреждения образования района, закреплен воспитатель (для школьников) или воспитатель дошкольного образования. В их обязанности входит оказание помощи ребенку в соблюдении режима учебных занятий, воспитательных мероприятий, обеспечении индивидуализации образовательного процесса, ассистирование ребенку при выполнении всех видов занятий, организация взаимодействия со сверстниками, осуществление контроля и коррекции поведенческих нарушений и др.