— С какими проблемами приходится сталкиваться?
— В семье нет трудностей, — отвечает Анна, мама Ярослава. — Мы уже смирились с этим, привыкли. И находим подход к сыну. А вот с другими детьми он вообще никак не общался. Раньше мог агрессивно себя повести, например, толкнуть. Папа сделает замечание, он может ладошкой толкнуть — выразить таким образом свое недовольство. Но это уже прошло. Ярослав уже понимает: нет, значит, нет. Мог раньше устроить истерику. С младшим пятилетним братом общаются нормально. Но на улице и сегодня может громко спонтанно выкрикнуть, когда кто-то из прохожих его впечатлит. Может пальчики начать перебирать. Скажешь, успокойся, возьмешь за руку, и все станет на свои места. У него свой мир в голове.
В магазине, слава богу, не было такого, чтобы кто-то замечание сделал. Не видела, чтобы на меня смотрели дикими глазами. Мы и в Гродно, и в Санкт-Петербург ездили. Люди между собой переговариваются, но замечаний не делают. На детской площадке пару раз сказали: «Уберите своего ребенка». Но это было уже давно. Года три назад. Как-то бабушка сделала замечание: «Ой, какой невоспитанный мальчик». Это два-три человека за все время.
Люди не понимают. Я сама не понимала… Про аутизм читала, сравнивала, до последнего думала, что этого у нас нет. Я до сих пор не верю, что у моего ребенка такой диагноз.
У родственников мальчика не было аутизма. А у Ярослава еще и эпилепсия выявилась, эпилептическая энцефалопатия, ЗПР и недавно поставили сложный астигматизм. От четырех разных врачей родители вышли с четырьмя диагнозами. В Гродно, в Минске диагностировали аутизм. Каждый год диагноз надо подтверждать.
Теперь Ярослав считает нормально. До 50-ти. Буквы русского языка уже не печатными, а прописью начал писать, гласные, согласные подчеркивает.
— Есть дети сложнее. У нас не скажешь. Как обычный ребенок, — говорит мама Ярослава.
Он любит ездить на автобусе, как все дети. Любит рисовать, особенно микроволновки, каждую кнопочку аккуратно вырисовывает. Но когда она заработает, боится, уши закрывает, убегает. Еще поезда любит. А вот метро боится. Так на нем и не прокатился.
У аутистов бывает ярко выраженный интерес в какой-либо области. Например, Ярослав любит часы, у него есть своя коллекция. Он их рассматривает, всегда интересуется, где заметит. Может резко подойти к взрослому и схватить за руку, чтобы рассмотреть часы. Конечно, это может напугать своей внезапностью. Мальчика учат подходить и сначала обязательно спрашивать разрешения. У аутистов — трудности с общественными нормами. Но если с пониманием относиться, по-человечески, то любые неловкие ситуации можно урегулировать.
Мама Ярослава считает, что всегда с детьми нужно пытаться договориться, лучше разрешить, а не запретить:
— Нужно понимание, терпение. Такие дети тоже все чувствуют.
Из-за диагноза Ярослава не сразу решились на второго ребенка. Но он родился здоровым. Хорошо, что младший трепетно относится к Ярославу. Переживает из-за того, что у братика язычок болит. Говорит: «Мама, он заговорит?». «Конечно, заговорит», — отвечает ему мама. Аутистам иногда нужно по несколько раз повторять одно и то же. Младший братик не устает так делать, пока старший не скажет «да». Старший тянется за ним, социализируется.
Доходит до смешных хитростей. Младший может подстрекать старшего, а сам потом стоять тихо, будто не при делах, в сторонке.
— Мы начали понимать к трем годам, что что-то не так, — рассказывает мама Ярослава. — Сначала сказали — задержка развития, не переживайте: мальчики поздно начинают говорить. У меня первый ребенок, я не понимала, никуда не обращалась. Мы ему витамины давали, которые назначали, кололи препарат, который, как оказалось, нельзя ему было из-за эпилепсии. После МРТ в российской клинике там спросили, где мы раньше были?.. Эпилептическую энцефалопатию поставили. Давно нужны были препараты противосудорожные. Теперь чуда не ждем, надо работать с таким ребенком.
У Ярослава теперь агрессии нет, больше есть желание поплакать.
Может головой упереться, уткнуться лбом во взрослого, когда ему плохо. Мальчик очень сильно реагирует на смену погоды. В такие дни может ходить постоянно по дому, пищать, все будет ему не нравиться, может вскрикнуть, подпрыгнуть. Прыгать он любит. А, бывает, как обычный ребенок, сам скажет: «Мама, кушать хочу». Сядет и будет рисовать и писать.
— Все хорошо, когда идет по плану. Если едем в Гродно, ему надо попасть обязательно в то место, которое он запланировал. Как добьется цели, успокоится.
Жаль, что часто родители против того, чтобы аутисты учились с их детьми. Такие дети, по их мнению, должны обучаться в специальном учреждении, — говорит мама Ярослава.
— Может, они боятся, что дети как-то могут перенять неправильное поведение? Младший ребенок перенимает у старшего привычки?
— Наоборот, может сказать: «Ярик, так нельзя делать». Замечания делает. Косые взгляды могут быть. В Пышках были в психоневрологическом отделении, Ярослав два часа побыл и вышел агрессивным, все перенял.
Нам с ним легко, он для нас обыкновенный ребенок. Но когда меняется погода, думаешь, что ничего не получится из того, чего добиваешься. Поплачешь и идешь дальше…
К сожалению, нет ясности, почему развивается аутизм. Кто-то скажет, что виновата наследственность, кто-то — медицинские препараты и родовые травмы. Никто не застрахован от болезни. Но гораздо легче, когда родители таких детей могут общаться с теми, у кого схожий диагноз. Чтобы поддержать и самим получить поддержку. Со временем и затраченные усилия могут обернуться прогрессом. Главное, не опускать руки. У кого-то же получается, и Ярослав тому пример.
Оперативные и актуальные новости Волковыска и района в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь по ссылке!
Правила использования материалов "Наш час" читайте здесь.